Mein Chemo Tagebuch

Chemo-Tagebuch: Erfahrungen mit Brustkrebs-Chemo

Chemo-Tagebuch: 2021 hatte ich keine Wahl: Chemo war angesagt. Damals hätte ich gerne gewusst, was mir bevorsteht. Infos dazu fand ich im Internet aber nur wenige. Deshalb erzähle ich hier, wie meine Chemo abgelaufen ist. Vielleicht helfen meine Erfahrungen ja dir, deinem Familienmitglied oder deiner Freundin weiter!

November 2020

Vor der Chemo: Vorbereitung und Sorgen

Meine Onkologin war sich nicht sicher, ob sie bei mir eine Chemo für notwendig hält oder nicht, also wurde das Tumorgewebe im Labor untersucht. Ich weiss nicht warum, aber ich war mir so sicher, dass nichts dabei raus kommen würde. Umso geschockter war ich, als sie sagte “Yvonne, vamos al lío” – gehen wir´s an!

Werden meine Haare ausfallen?

Ich bin eigentlich kein sehr eitler Mensch, aber ich weiss noch eine meiner ersten Fragen war: “werden mir die Haare ausfallen?” Dass Sara da nicht lange um den heissen Brei geredet hat und mich gar nicht erst in falsche Hoffnungen gestürzt hat weiss ich noch heute. Das war irgendwie gut. Umso schneller die Message ankommt, umso schneller kann man sie verdauen. Sie sagte also einfach nur schlicht und ergreifend “Ja”.

In der Onkologie in Cádiz (wer mich noch nicht kennt: ich wohne in Spanien) gibt es eine Verbindungskrankenschwester. Teresa. Das finde ich eine sehr gute Idee, denn Krebs ist eine Scheisskrankheit und es tut gut, wenn man ein wenig an die Hand genommen wird..


Teresa hat sich also direkt im Anschluss an diesen Arzttermin eine Stunde Zeit genommen und hat mir ganz genau erklärt was jetzt passieren wird. Wie die Chemo abläuft, was in meinem Körper passieren wird, was passieren kann. Ein paar Tipps, was ich mir im Vorfeld besorgen sollte (Hautcreme mit Urea, Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor, Natron zum gurgeln, falls ich Aphten bekomme, Ingwer gegen Übelkeit,..). Ich war immer noch geschockt, aber durch die vielen Infos fühlte ich mich besser und ich konnte in den “Tätigkeitsmodus” wechseln. Irgendwie in Aktion kommen hilft mir immer. Mein erster Gang war also in die Apotheke, all diese Sachen besorgen.

Oncobel, die Kühlkappe

Teresa erzählte mir ausserdem von der Kühlkappe. Die spanische Sozialversicherung bietet diese Möglichkeit nicht, ich müsste mich also privat kümmern. Sie erzählte aber, dass sie kürzlich zwei Frauen in der Chemotherapie gehabt haben, die diese Kühlkappe genutzt haben. Beide brauchten keine Perücke. Die Haare werden zwar weniger, aber sie fallen nicht vollständig aus.

Das klingt natürlich ober verlockend, aber erst war ich skeptisch. Ich habe glatte, sehr feine Haare und nicht besonders viele…

…”ich weiss nicht Teresa” sag ich also “ich hab doch eh so wenig Haare”. Aber Teresa hat mir Mut gemacht. Ich schreibe mir also die Telefonnummer auf und beschliesse, unverbindlich Informationen einzuholen.
Ich frage mich, ob ich einen separaten Post zu meinen Erfahrungen mit der Kühlkappe machen sollte. Wenn euch das interessiert, hinterlasst mir doch bitte einen Kommentar (unten auf der Seite)

Zwei Wochen Aufschub

Die Haut meiner operierten Brust hatte sich irgendwie entzündet und der plastische Chirurg hat mir ein Hammer-Antibiotikum verschrieben. Das hat echt total reingehauen und ich fühlte mich ziemlich wackelig auf den Beinen. Ich erinnere mich noch wie unglücklich ich darüber war. Ich war so fit und hatte auch so viel dafür getan, dass es meinem Köper gut geht und ausgerechnet jetzt, wo ich eine Chemotherapie beginnen soll bin ich mit den Kräften am Ende, schon bevor es los geht.

Sara, meine Onkologin gibt mir noch ein bisschen Aufschub, aber nach 2 Wochen lässt sie mich nicht mehr vom Haken.

Ich glaube, sie hat wohl Erfahrung damit..man hat wahnsinnige Angst vorm anfangen, also macht sie es kurz und schmerzlos.

“Montag gehts los, Yvonne”


Ich reserviere also “meinen Sessel” und die Sekretärin wundert sich über die vielen Stunden, die ich angebe. Aber durch die Kühlkappe verlängert sich die Behandlung doch beachtlich. Vor der Chemo muss die Kappe meinen Kopf eine Stunde vorkühlen, nach der Chemo 2 Stunden nachkühlen. Ausserdem ist eine Chemo eine riesige Medikamenten Sause… vor der eigentlichen Chemo gibt es erst mal alle möglichen Sachen, damit mir nicht schlecht wird, damit ich kein Durchfall bekommen, damit….dann erst kommt die Chemo, bei mir ein Cocktail aus 2 Medikamente. Ciclofosfamida und Docetaxel. Beim ersten Mal lassen sie alles ausserdem extra “langsam reintröpfeln” um zu gucken, wie ich das alles so vertrage.

Chemo-Tagebuch, Runde 1: Es geht los

Nun ist er also gekommen, der erste Tag der Chemo. Ich habe keine Ahnung, was mich erwartet, aber Teresa ist da und kümmert sich ganz nett. Meine zuständige Krankenschwester ist auch super freundlich und gut gelaunt und weiss noch, dass ich mich gefragt habe wie man so gut drauf sein kann, wenn man mit so etwas schrecklichem wie Chemotherapie arbeitet…aber das habe ich dann mit der Zeit revidiert. Alle Pflegerinnen und Pfleger die dort arbeiten sind gut drauf und so schrecklich ist das alles auch gar nicht. 
Ausserdem ist Isabel da, meine Kühlkappenbeauftragte…ich habe also eine ganze Entourage ♥.

Meine erste Chemo: Ganz schön kalt!

Und dann geht es los. Eigentlich merke ich überhaupt nichts. Durch die Kühlkappe auf dem Kopf wird einem irgendwann am ganzen Körper kalt, aber ich merke auch, dass es ein wenig abhängig davon ist, was gerade in mich reintröpfelt. Es gibt Zeiten, da mag ich nicht mal lesen, da ich dafür meine Hand unter meiner Fliessdecke rausziehen müsste, und das will ich nicht.

Aber dann piept es wieder…dauernd piept es und jetzt verstehe ich auch, warum dort so viele Pfleger arbeiten. Ständig piept mein “Tropf”. Sofort kommt meine Pflegerin angelaufen und hängt einen neuen Beutel an oder macht ein Spülprogramm. Neuer Beutel, neues Glück – manchmal ist mir anschliessend nicht mehr so doll kalt.
Da meine Behandlung so lange dauert bin ich gleich morgens als erste da und kann mir einen Sessel aussuchen. Im Laufe des Tages füllt sich der Saal aber. Es gibt ca 30 Sessel, und die sind irgendwann alle besetzt. Ein totales Pieps-Konzert. Schon wahnsinn, wie viele Leute Krebs haben heutzutage denke ich mir.

Eigentlich sollte ich viel trinken hat mir jemand gesagt, aber ich mag nicht, denn wenn ich auf Toilette muss, muss ich meine Pflegerin rufen, damit sie mich loskoppelt vom Tropf und Isabel, damit sie den Schlauch meiner Kühlkappe trennt..soviel Aufwand. Ausserdem war ich auf der Toilette und da lag ein riesen Büschel Haare…irgendjemand verliert gerade seine Haare und da mir die Kühlkappenfirma keine Garantie gibt, dass es bei mir klappt, ist der Anblick hart.

Die erste Runde Chemo ist hinter mir – juhu

Die erste Runde habe ich hinter mich gebracht. Juhuu. Die Kühlkappe kann ab und Isabel macht ein riesen Gewese drum…es darf nirgendwo ziepen. Wenn die Kappe beim abstreifen irgendwo an den Haaren zieht soll ich sofort Bescheid sagen. Es hat sich tatsächlich eine kleine Eisschicht auf meinem Kopf gebildet! (ich sag ja, es war kalt  ) und Isabel massiert die Kappe, bis meine Haare befreit sind. Meine Haare wie rohe Eier zu behandeln geht mir in den nächsten 4-5 Monaten in Fleisch und Blut über… In dem Moment fand ich das alles aber noch recht befremdlich. Ich soll mir eine dicke Mütze aufsetzen, bevor ich rausgehe. Sonst bin ich nicht so zimperlich. Aber als Chemopatientin hat man ein geschwächtes Abwehrsystem. Man muss ganz anders auf sich achten, auch daran muss ich mich erst mal gewöhnen.

Nach der Chemo: Tag 1

Thomas hat mir im nachhinein erzählt dass ich weiss war wie eine Wand als ich raus kam. Ich fühlte mich eigentlich ok. Wir essen zu Mittag und ich leg mich “mal kurz hin, Siesta machen”…und wach erst 3 Stunden später wieder auf. Ok, es haut also doch ganz schön rein.
Die erste Nacht war ok, aber ich wache ständig auf und muss auf Klo…und pinkel riesige Mengen, dabei hab ich doch gar nichts getrunken! Etwas, was ich mit der Zeit noch lernen werde- Viiiiiieeeel trinken. Auf Klo muss man sowieso, wenn man nichts trinkt holt sich der Köper das Wasser aus den Zellen und man fühlt sich wie eine Dörrpflaume.

Tag 2

Ich stehe auf und warte die ganze Zeit auf die grosse Keule..aber es ist eigentlich alles ok. Ich fühle mich nicht zum Bäume ausreissen, habe ein bisschen Kopfdröhnen, aber sonst habe ich keine Probleme. Ich trinke riesige Mengen Wasser, ca 5 Liter über den Tag. Fühl mich aber trotzdem ausgetrocknet. Und ich hoffe die ganze Zeit auf die Toilette zu müssen, denn Sara, meine Onkologin sagte mir “wenn du nicht auf Klo kannst, warte nicht erst bis es zum Problem wird – nach 2 Tagen Einlauf machen”…die Drohung schwebt also ständig über mir.
2. Nacht. Diesmal wache ich 3-4 mal auf und muss auf Klo…jedes Mal ein bisschen mehr Richtung Durchfall…immerhin hat sich das mit dem Einlauf erledigt! 

Tag 3

Tagsüber geht es mir gut. Keine Übelkeit, kein Schwindel. Ein bisschen flau im Magen und wackelig auf den Beinen, sonst geht es mir gut. Nachts hab ich nicht so toll geschlafen, aber es ist OK.

Tag 4

Ich strotze nicht gerade vor Energie, aber es geht mir gut. Ich habe keine Probleme und freue mich schon, dass alles so gut läuft. In der Nacht kann ich super schlafen.

Tag 5, mein Geburtstag und kein guter Tag

Ich wache auf und trinke wie immer 2 riesen Gläser Wasser mit Zitronensaft…keine so gute Idee heute.
Ich renn auf Klo und habe Durchfall. Ausserdem habe ich meine Regel bekommen…komisch, viel zu früh. Anschliessend habe ich ordentlich Kreislaufprobleme und lege mich falschrum aufs Sofa…Beine auf die Rückenlehne. Aber Elié, mein 9 jähriger Sohn, wacht auf und fragt mich, was ich da mache. Er soll das alles nicht so mitbekommen, also mache ich irgendeinen Scherz und stehe auf um uns Frühstück zu machen. Zwischendurch wird mir aber immer wieder schwindelig und ich muss mich unauffällig hinsetzen bis es wieder geht.

Heute ist kein guter Tag und es ist ausgerechnet mein Geburtstag! Ich bin froh, dass Elié in der Schule ist und ich nicht mehr so tun muss als würde alles Ok sein. Das Telefon klingelt dauernd, alle wollen gratulieren, aber ich habe keine Lust mit irgendwem zu sprechen.

Ich kann es gar nicht richtig erklären, was los ist. Mir ist nicht übel und so richtig tut auch nichts weh, aber ich will mich einfach nur zu einer Kugel rollen und meine Ruhe haben.

Ich verabrede mit Thomas, dass er mit Elié zum Leichtatletiktraining geht und mir so ein bisschen Luft schafft…aber dann fängt es an zu regnen und das Training fällt aus. Ist aber ok, wir machen uns einen gemütlichen Nachmittag auf dem Sofa. In der Nacht schlafe ich ok.

Tag 6

Ich habe immer noch das “ich will zur Kugel werden” Gefühl von gestern, aber es geht ein kleines bisschen besser. Die Nacht ist ok.

Tag 7

Mir geht es besser. Ich fühle mich noch etwas wackelig, aber ich will Yoga machen. Habe das Bedürfnis mich langzustrecken, raus aus der Kugelhaltung.

Tag 8

Ich fühle mich gut, aber erschöpft. Nachts schlafe ich aber gut

Tag 9, ich bin über den Berg!

Ich bin über den Berg. Ich fühle mich gut und erholt. Ich bin sehr schnell erschöpft und muss auf jeden Fall immer eine Siesta halten, aber sonst geht es mir gut

Die erste Runde ist überstanden.
Es wird sich rausstellen, dass dies der immer wiederkehrende Rythmus ist.

Die erste Runde ist überstanden.
Es wird sich rausstellen, dass dies der immer wiederkehrende Rythmus ist.


Chemo-Tagebuch: Runde 2

Chemo-Rhythmus: Ich gewöhne mich dran

Der Rhythmus bleibt in etwa der gleiche. Jetzt wo man alles schon einmal durchgemacht hat ist es einfacher. Man erschreckt sich nicht mehr so und weiss, dass es wieder vorbei geht. Ich krieg schon wieder meine Regel, diesmal an Tag 2 nach der Chemo also ist klar: “das ist kein Zufall mehr”. Es hängt mit der Chemo zusammen.

Meine große Sorge: Die Haare!


Nein, ich bin keine Pilotin. Oncobel, die Kühlkappe

“Du greifst in deine Haare und jedes Mal hast du ein paar in der Hand”

Als ich mich noch nicht für die Kühlkappe entschieden hatte, erklärte Teresa mir das mit den Haaren etwa so: ein paar Tage bevor die 2. Chemo anfängt geht es los. Du greifst in deine Haare und plötzlich hast du jedes Mal ein paar Haare in der Hand…

…da niemand einem zusichern kann, dass die Kühlkappe wirklich funktioniert bin ich nun doch ziemlich nervös. Ich will mir ja nicht die Haare ausreissen, aber irgendwie muss ich doch dauern “nachgucken” wie es bei mir ist…und ich habe jedes Mal Haare in der Hand. Schluck.

Die Anweisungen von “Oncobel”, meiner Kühlkappenfirma sind eindeutig…Haare mit sehr viel Vorsicht behandeln. Einmal, höchstens 2x die Woche waschen..puh..ich wasche meine Haare eigentlich jeden Tag und fühle mich nach 3 Tagen schon schrecklich. Ich hab zwar noch alle Haare, aber nun muss ich trotzdem eine Mütze aufsetzen. So kann ich nicht auf die Strasse.

Als ich das erste mal meine Haar wasche habe ich jede Menge Haare in der Hand…und als ich in den Ausfluss gucke wird mir richtig anders..so viele Haare. Obwohl ich alles richtig mache. Nur lauwarmes Wasser, ein Spezialshampoo und nur mit den Handballen vorsichtig waschen. Haare nur vorsichtig kämmen.

Haarwaschtag wird zum zweischneidigen Schwert. Einerseits freue ich mich, endlich waschen zu können. Aber auf der anderen Seite weiss ich, es wird jedes Mal viele Haare im Ausguss geben und damit kann ich nicht so gut umgehen.

Chemo-Tagebuch: Runde 3

Neue Erfahrung: Die Leuki-Spritzen

Der Ablauf wird langsam zur Routine. Nach 3 Wochen habe ich Termin in der Onkologie, es wird Blut abgenommen und geschaut ob ich fit für eine weitere Runde bin. Wenn die Leukozytenanzahl zu sehr sinkt hat der Köper abwehrmässig nichts mehr entgegenzusetzen. Dann muss als Vorsichtsmassnahme erst mal pausiert werden.

Meine Leukis sind genug, aber am Limit also verschreibt mir Sara Spritzen. Zwei Stück, die ich im Abstand von einigen Tagen bekommen soll. Sie hat es ein bisschen lapidar formuliert mit “kann sein, dass dir ein bisschen lala geht”. Später finde ich raus, dass diese Spritzen in Chemokreisen berühmt-berüchtigt sind, denn sie können ganz schön dolle Nebenwirkungen haben.

Mir tut die Hüfte weh und wenn ich länger sitze und dann aufstehe erinnert mich das an ein Spiel, welches wir früher immer gespielt und “tausend Stecknadeln” genannt haben. Man verdreht die Haut, bis es ganz doll piekst. 1000 Stecknadeln im Rücken…

Da mich die zwei Spritzen nach jeder Chemo erwartet haben, bin ich zum “Experte” geworden. Ich bilde mir ein, um so weniger man sich nach der Spritze bewegt, um so besser geht es. Beim ersten Mal sind wir hinterher nämlich ganz unbedarft Pilze sammeln gegangen. Der Abend war dann nicht so gut. Wenn ich mir die Spritze vor der Siesta oder noch besser vor der Nacht gegeben habe war teilweise gar nichts zu merken…kann aber auch Zufall gewesen sein.

Der Chemo-Rhythmus:

Ich muss alle 3 Wochen zur Chemo. Die ersten Tage geht es mir ein bisschen flau, die “Keule” kommt um Tag 5 und 6, dann erhole ich mich langsam davon und es ist Ruhe bis zur nächsten Chemo.

Ich gewöhne mir an, jeden Tag spazieren zu gehen, denn Bewegung ist total wichtig. Den Kreislauf in Gang bringen, Sauerstoff tanken, Lymphfluss aktivieren…An den Tagen nach der Infusion ist es manchmal nur 1 km und Thomas muss mitkommen, aber egal. Hauptsache in Bewegung bleiben.

Allmählich wird es anstrengend: Viele kleine Beschwerden und Zipperleins

Ansonsten verläuft diese Chemo wie immer, erst es geht so, dann schlecht, und wenn ich mich davon erholt habe ist alles ok. Die ersten 10 Tage fühle ich mich immer völlig ausgetrocknet, egal wieviel ich trinke. Das geht mir auf die Nerven. Und langsam merke ich, dass die Chemo meinem Körper zu schaffen macht..

Langsam macht meinem Körper die Chemo zu schaffen

..ich habe oft kalte Füsse und Hände. Ich habe aber rausgefunden, dass mehr spazieren gehen hilft. Der Kreislauf muss angekurbelt werden, dann geht es.

..Blutabnehmen wird langsam schwieriger. Sie müssen mich zweimal pieksen, denn es kommt einfach nicht genug Blut. Als es endlich geklappt hat stoppt die Blutung nicht mehr so schnell, ich sitze noch ewig da und presse den Wattebausch auf die Einstichstelle.

….meine Regel ist jetzt ausgeblieben. Bei den ersten zwei Chemos kam sie zu frÜh, jetzt hab ich gar keine Regel mehr. Von einem Moment auf den anderen in die Wechseljahre…ich kriege Hitzewallungen und Schweissausbrüche.

…die übliche Spazierrunde ist plötzlich zu lang. Ich gehe meine gewohnte Runde aber plötzlich fühle ich mich total erschöpft. Bis nach Hause ist es noch ein ziemliches Stück, und es geht ordentlich bergauf…ich überlege Thomas anzurufen ob er mich abholen kann, aber ich will ihn auch nicht erschrecken.

Die gute Nachricht: Die Kühlkappe funktioniert!

Bei jedem Waschen lasse ich weiter ordentlich Haare, aber es sind auch noch reichlich Haare da. Langsam entspanne ich mich und weiss: die Kühlkappe funktioniert.  Zum Glück! Meine Haare sind zwar viel dünner geworden, meine Kopfhaut schimmert ordentlich durch, aber ich brauche keine Perücke, und das war alles, was ich wollte!

Meine Augenbrauen sind noch da, wenn auch ziemlich dünn..(heimlich habe ich Frauen mit ganz dünn gezupften Augenbrauen immer als “Zicken” bezeichnet- das habe ich nun davon) und meine Wimpern sind zum Glück auch nicht ausgefallen.

Chemo-Tagebuch: Runde 4, meine letzte Chemo

Meine letzte Chemo. Sara war ja gnädig mit mir und hat mir “nur” 4 Runden verschrieben. Da ich anschliessend Tamoxifen nehme reicht ihr das als vorbeugenden Schutz aus.

Mir reicht es auch :-).

Das übliche Spiel, Blut abnehmen, go für die nächste Chemo, aber zwei Leuki-Spritzen, mist!

Ich bin froh, dass es bald vorbei ist, denn man merkt doch, dass jetzt mit jedem Mal weitere Beschwerden hinzu kommen. Der Körper baut langsam ab.

Ich bin sehr schnell aus der Puste und müde. Und meine Verdauung hatte eigentlich gut durchgehalten die ganze Zeit, aber nun hat meine Darmflora die Segel gestreckt. Ich habe oft Bauchschmerzen und Krämpfe. Aber das erschreckt mich nicht, denn in meinen Beratungen empfehle ich den Leuten sehr oft eine Darmsanierung, nun bin ich einfach mein eigener Patient. Das wird wieder.

Die letzte Chemo lässt sich irgendwie besser aushalten, da ich mir jedes Mal, wenn es nicht so gut geht sagen kann “war ja das letzte Mal, jetzt ist vorbei” das hilft!

“Hey, was soll das denn, da fehlt ja ein Stück Augenbraue”.

Auf einmal habe ich ein ca 1cm breites Loch in der Augenbraue, so ein Mist!

Chemo-Tagebuch: Es reicht – ich gebe den Resten der Chemo einen Tritt in den Hintern…

Ca einen Monat nach der letzten Chemo habe ich mich entschlossen den Resten der Chemo nun einen entgültigen Tritt in den Hintern zu geben. Ich mache ein super-Detox. Keine Schadstoffe von aussen und Mega-Versorgung mit Vitaminen, Mineralstoffen und Enzymen.
Ich habe ein dreiwöchiges Programm “Detox-drück reset” erstellt. Schau hier, falls dich das interessiert. HIER KLICKEN.

Chemo-Tagebuch: nach der Chemo kommt so langsam wieder alles ins Lot

45 Tage nach der Chemo. Axelhöhlen rasieren, wie toll ist das denn! Ca 45 Tage nach der letzten Chemo fangen meine Haare wieder an zu spriessen! Axelhöhlen rasieren gehörte nicht zu meinen Lieblingsbeschäftigungen, aber diesmal mache ich es mit Freude!

50 Tage nach der Chemo -Jetzt fallen mir doch noch die Wimpern aus. Ich bin ein bisschen genervt, denn mit der Chemo hatte ich eigentlich schon abgeschlossen- und nun noch das: meine Wimpern sind weg!
Aber da die Haare schon angefangen haben zu spriessen sehe ich auch schon ganz kurze neue Wimpern..er wird also nicht zu lange anhalten, der neue wimpernlose Look.

60 Tage nach der Chemo – Mein Körper schiesst übers Ziel hinaus. Meine Haare wachsen überall wieder, aber im Gesicht plötzlich viel zu doll! Ich hab einen richtige Backenbart. Es sind zwar ganz feine, helle Haare, aber trotzdem….sie waren vorher nicht da und gehören da nicht hin. Die will ich nicht! Im Nachhinein habe ich erfahren, dass es vielen so geht. Kein Grund zur Sorge. Mehr kannst du HIER nachlesen.

Abschluss

Ich hoffe, dir hat mein Chemo-Tagebuch weitergeholfen. Ich freue mich über deine Kommentare!

Photo Credits:
Krankenschwester: Mick Haupt @unsplash
Rosa Schleife: Angiola Harry @unsplash.

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